Protagonista de filme sobre doenças raras, Padre Márlon fala sobre gravações e bastidores do longa ‘Milagre vivo’

Padre Marlon, protagonista de filme sobre doenças raras, fala sobre as gravações de “Milagre Vivo”

O padre Marlon, que vive com a doença de Pompe, uma doença rara que afeta os músculos, é o protagonista do filme “Milagre Vivo”, que retrata a sua história e a de outras pessoas com doenças raras. As gravações do longa, que teve início em maio de 2023, foram finalizadas em setembro deste ano, e o filme está em fase de edição e finalização.

Em entrevista ao G1, o padre Marlon, que também é músico, falou sobre a experiência de ser o protagonista do filme. “É uma experiência única, um momento ímpar na minha vida. O filme é um presente para todos que lutam contra doenças raras, uma oportunidade de mostrarmos a nossa realidade, nossas dificuldades, mas também nossa força e esperança”, afirmou.

O filme “Milagre Vivo” é uma iniciativa da Associação Brasileira de Distrofias Musculares (ABDM), que busca chamar atenção para a realidade de pessoas com doenças raras no Brasil. De acordo com a ABDM, cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma doença rara.

A história de Marlon no filme mostra a sua trajetória desde a infância, quando foi diagnosticado com a doença de Pompe, até os dias atuais, em que ele se dedica ao sacerdócio e à música. O filme também aborda as dificuldades enfrentadas por pessoas com doenças raras, como o acesso a tratamentos e a falta de informação sobre essas doenças.

“É importante que as pessoas entendam que doenças raras não são um problema individual, mas um problema de saúde pública. Precisamos de mais investimento em pesquisa, diagnóstico e tratamento dessas doenças”, disse Marlon.

O padre Marlon espera que o filme “Milagre Vivo” ajude a sensibilizar a sociedade sobre a importância de apoiar pessoas com doenças raras e a lutar por políticas públicas que garantam o acesso a tratamentos e a uma vida digna.

“Meu objetivo é usar a minha história para inspirar outras pessoas, para mostrar que é possível ter uma vida plena mesmo com uma doença rara”, concluiu.

O filme “Milagre Vivo” ainda não tem data de estreia definida, mas a ABDM espera que ele chegue aos cinemas em 2025.