Lei determina que recém-nascidos devem passar por teste de Atrofia Muscular Espinhal em unidades de saúde do RN
Natal, 03 de dezembro de 2024 – A partir de agora, todos os recém-nascidos no Rio Grande do Norte serão testados para Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara e grave que afeta os músculos. A medida foi oficializada com a publicação da Lei nº 11.021, de 28 de novembro de 2024, que torna obrigatório o exame em todas as unidades de saúde do estado. A iniciativa visa o diagnóstico precoce da doença, permitindo o início imediato do tratamento e melhorando significativamente a qualidade de vida das crianças afetadas.
A lei, de autoria da deputada estadual Cristiane Dantas (Solidariedade), estabelece que o teste deve ser realizado por meio do exame de triagem neonatal, através do Teste do Pezinho. Atualmente, o exame já é oferecido no RN, mas a nova legislação garante sua realização universal para todos os bebês nascidos no estado, independente de fatores socioeconômicos ou localização geográfica. A expectativa é que a medida contribua para a detecção de casos de AME ainda na fase inicial, possibilitando o acesso mais rápido ao tratamento com medicamentos de alto custo, como o nusinersen, que podem reduzir a progressão da doença.
Segundo dados da Associação Brasileira de Assistência à Criança com Atrofia Muscular Espinhal (ABRACE-AME), a AME atinge cerca de 1 a cada 10 mil nascidos vivos. A doença se manifesta por fraqueza muscular progressiva e dificuldades motoras que impactam significativamente o desenvolvimento infantil. Embora não exista cura, o diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem garantir uma vida com maior qualidade e independência para essas crianças. A implementação da lei representa um avanço significativo na área da saúde pública do RN, garantindo o direito ao acesso à prevenção e ao tratamento de uma doença que, até pouco tempo, possuía diagnóstico e tratamento tardios em grande parte dos casos.
A Secretaria de Estado da Saúde Pública do Rio Grande do Norte (Sesap) será responsável pela regulamentação da lei e pela garantia de que todos os hospitais e maternidades do estado estejam equipados e preparados para realizar o exame e garantir o acesso aos tratamentos necessários. A expectativa é que a nova legislação contribua para um aumento na detecção precoce de casos de AME e, consequentemente, para uma melhoria significativa na qualidade de vida de crianças e famílias afetadas por essa doença. A implementação da lei representa um importante passo na direção de um sistema de saúde mais inclusivo e eficiente no Rio Grande do Norte.